Extra informatie

Als u tekst of een afbeelding nodig heeft voor een artikel over het boek ‘Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt‘ – bijvoorbeeld voor in uw blad of op uw website – kunnen onderstaande afbeeldingen en teksten misschien behulpzaam zijn

– Een indruk van het boek vindt u hier

– Een deel van een recensie geschreven door de Stichting Olijf in november 2013

Wat verandert er allemaal als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent? Wat moet je regelen in praktische zin en hoe blijf je overeind in al het emotionele tumult? Psycho-oncologisch therapeute Eveline Tromp-Klaren schreef En wat nu? Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt. Mogelijkheden voor een waardevolle tijd.
En wat nu? is in de basis een zelfhulpboek, voor iedereen die te maken krijgt met ongeneeslijk ziek zijn. Het is geen boek dat je van A tot Z zult lezen en zo is het ook niet bedoeld. Het is veel meer een naslagwerk, waarin je een onderwerp kan opzoeken op het moment dat jij eraan toe bent.
Het boek is verdeeld in tien hoofdstukken, die in willekeurige volgorde te lezen zijn. Sommige stukken behandelen vooral praktijkgerichte zaken, zoals het regelen van je begrafenis of crematie, wat er komt kijken bij euthanasie en je nalatenschap voor hen die achterblijven (of dat nu het schrijven van een persoonlijke boodschap voor je naasten is, of het willen goedmaken van dingen die in het verleden gebeurd zijn).
Andere delen van En wat nu? gaan over meer persoonlijke, emotionele aspecten. Hoe je zelf als ongeneeslijk zieke om kan gaan met de klap van het nieuws, bijvoorbeeld. Of hoe je kan leren om de werkelijkheid te accepteren en erin te berusten, zonder wroeging of spijt. Maar vooral hoe je kan streven naar de hoogst haalbare kwaliteit van leven. Met betrekking tot zulke onderwerpen valt op dat dit boek geschikt is voor alle geloofs- en levensovertuigingen, wat maakt dat iedereen er iets van zijn of haar gading in kan vinden.
En wat nu? kan niet alleen nuttig zijn voor patiënten, maar ook voor hun naasten. Daarbij moet wel gezegd worden dat het boek geen lichte kost is en bij tijd en wijle zelfs best confronterend kan zijn – maar dat is misschien ook juist wel de kracht ervan. Zo trof ik op een ochtend mijn partner, die net een paar fragmenten van het boek had gelezen, op de bank aan met tranen in zijn ogen. Voor hem werd onze eigen situatie door wat hij had gelezen even weer wat ‘echter’. En wat nu? kan dus ook naasten iets bieden, waarbij eigenlijk eveneens geldt dat ze het beste een stukje kunnen lezen op het moment dat ze er zelf klaar voor denken te zijn.
Achterin het boek staan een aantal korte verhalen van patiënten en hun naasten die door Tromp-Klaren zijn begeleid, ter inspiratie en inzicht.

– Een recensie geschreven voor Maatwerk, een uitgave voor maatschappelijk werk, verschenen in augustus 2013

Eveline Trom-Klaren werkt al bijna 20 jaar als psycho-oncologisch therapeut. Zij heeft dit boek geschreven vanuit persoonlijke betrokkenheid bij mensen met kanker of andere levensbedreigende ziekten. Het boek is uitgegeven door de Van Engelen Stichting, een stichting die zich richt op het versterken van patiënten met een levensbedreigende ziekte, hun naasten en professionals met behulp van ondersteunende middelen op mentaal-emotioneel gebied (www.vanengelenstichting.nl) . Het boek vervult een leemte in de literatuur over sterven en stervensbegeleiding en sluit aan bij de tijdgeest: eigen verantwoordelijkheid en zelf doen.
Tromp heeft gekozen voor een brede insteek. De thema’s die ze aan de orde stelt, sluiten aan bij de het besef van het hebben van een ernstige ziekte en eindigheid. De kunst van het leren leven hiermee, en het voorbereiden van het naderende afscheid staan voorop. Het boek biedt zowel onderwerpen om bij stil te staan en over na te denken als oefeningen, praktische informatie, handvatten en tips.
Het boek is opgedeeld in tien hoofdstukken die allen een thema uitdiepen. In het eerste hoofdstuk is aandacht voor de eerste emoties: wat als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt? De schrik en de angst die dat oproept, het verdriet, de wanhoop en de pijn maar ook beschermingsmechanismen als desinteresse of uitgelatenheid. Zowel de patiënt als diens naasten betrekt Tromp hierbij. In de hoofdstukken daarna staat ze uitgebreid stil bij aspecten die kwaliteit van leven beïnvloeden en die je min of meer zelf in de hand kunt hebben. Het terugkijken op het leven, de onafgemaakte zaken, bronnen van zingeving, de kracht van tradities en het bewust afronden van het leven met aandacht voor het overdragen van liefde en genegenheid aan de achterblijvers. Tromp geeft in duidelijke taal informatie en uitleg vanuit (psychologische) theorievorming, ze voegt daar overdenkingen en praktische handvatten aan toe die het mogelijk maken om je te verhouden tot de thema’s die ze aansnijdt. De vele praktijkvoorbeelden laten zien hoe andere mensen de taken waar ze voor staan opgepakt hebben en hoe zij erin geslaagd zijn van deze levensfase een waarde(n)volle tijd te maken. Op vele plaatsen in het boek zijn filosofisch getinte uitspraken opgenomen, zowel van oude wijsgeren als van bekende en minder bekende tijdgenoten.
Twee hoofdstukken van het boek zijn gewijd aan praktische zaken. Denk hierbij aan afspraken omtrent behandelen en medicatie, de mogelijkheden van verzorging in een hospice, het al dan niet kiezen voor euthanasie en wat daar bij komt kijken, het (samen) voorbereiden van de uitvaart en de mogelijkheid van een afscheidsbrief als laatste groet. Het boek eindigt met een aantal patiëntenverhalen waarin de verschillende thema’s van het boek nog eens losjes de revue passeren.
Ik kreeg dit boek toen ik nog maar net te horen had gekregen dat ik ongeneeslijk ziek ben. Dat was voor mij niet het goede moment. Het was te confronterend. Het belandde dan ook al snel onder op de stapel. Toch bleef het trekken. Af en toe haalde ik het tevoorschijn en las ik weer een stukje – ik pakte er een thema uit dat aansloot bij wat me op dat moment bezig hield. Het boek blijkt zich daar prima voor te lenen; de thematische hoofdstukken zijn los van elkaar te lezen. Dat wat me niet aanspreekt of waar ik (nog) niet aan toe ben, sla ik gewoon over.
Juist vanwege de emoties die de verschillende thema’s oproepen bij patiënten en familie, denk ik dat dit boek uitermate geschikt is voor hulpverleners die ernstig zieken en hun naasten begeleiden. De hulpverleners kunnen zich vooraf oriënteren op de verschillende thema’s en aansluiten bij waar hun cliënten op dat moment behoefte aan hebben. De praktische oefeningen en ideeën over het omgaan met verschillende zaken kunnen een prima leidraad vormen voor de begeleiding en zo, zonder patiënten te overspoelen, bijdragen aan kwaliteit van leven in een onzekere en moeilijke periode.

– Interview geschreven door Kirsten Karmiggelt voor een huis-aan-huis krant van Pink Ribbon, begin 2013 (zie ook)

Eveline Tromp schreef een boek over de laatste levensfase
‘Het is zo belangrijk om te zorgen voor een goede afronding’

Als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt, komt er ontzettend veel op je af. Hoe lang heb ik nog? Wat kan ik in die tijd nog allemaal doen? Hoe vertel ik het mijn familie en vrienden? Psycho-oncologisch therapeut Eveline Tromp praat dagelijks met mensen die met deze vragen worstelen. Ze laat ze keuzes en mogelijkheden zien om de komende tijd waardevol te benutten. Over die ervaringen schreef ze het boek En wat nu? Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt. Een boek vol handvatten, tips en verhalen van lotgenoten over hoe je een moeilijke tijd een beetje makkelijker kunt maken.
Jaren geleden ontmoette Eveline Saskia. ‘Saskia had op haar 28e borstkanker gekregen en hoorde op 32-jarige leeftijd dat ze uitzaaiingen had en niet meer beter zou worden’, vertelt Eveline. ‘Ze overleed op haar 39e en liet een gezin met drie kinderen achter. Zeven jaar heb ik intensief contact met haar gehad en heel veel met haar en haar gezin meegemaakt. Na haar overlijden bleef er steeds een vraag door mijn hoofd spoken: heb ik het wel goed gedaan? Toen ben ik voor mezelf dingen gaan opschrijven. Dat resulteerde erin dat ik patiënten soms een stuk tekst meegaf waarvan ik dacht dat ze er iets aan zouden hebben. Toen dat zo bleek te zijn en ook mijn collega’s enthousiast reageerden, ben ik aan het boek begonnen.’

Weerbaar en hoopvol

Het boek behandelt de voorlaatste fase van het leven. Een fase waarin je enerzijds wilt genieten van de tijd die je nog hebt en waarin je tegelijkertijd bezig bent met het voorbereiden van je afscheid. Eveline heeft in de twintig jaar dat ze therapeut is gezien hoe moeilijk dat kan zijn. ‘Je moet de diagnose verwerken, met spanning leren omgaan, weerbaar zijn en je ook hoopvol opstellen. En dan heb je nog je omgeving: relaties kunnen onder druk komen te staan en zelfs het contact met je kinderen kan veranderen. Dat is allemaal nogal wat.’
‘Een Amerikaanse oncoloog heeft het eens prachtig verwoord: plan to live life to the utmost, but be prepared to die. Ofwel: haal uit het leven wat er in zit, maar bereid je ook voor op het afscheid van het leven. Het is belangrijk dat je beide doet. In dit boek probeer ik handvatten te geven om dat proces in te vullen. Daar is niet één manier voor. Ik zie mezelf meer als iemand die je een dienblad voorhoudt en zegt: ‘kies maar wat bij je past’.’

Liefde overdragen

Eveline geeft in haar boek tientallen voorbeelden van patiënten, vooral als het gaat om het belangrijkste thema: liefde overdragen. ‘Een begrafenis regelen is misschien nog wel te doen, maar hoe laat je je familie en vrienden achter? Vooral als je jonge kinderen hebt is dat als moeder of vader ontzettend moeilijk, maar heel belangrijk. In mijn boek geef ik een voorbeeld van een moeder die een brief aan haar tienerzoon schreef. Geen afscheidsbrief, maar een liefdesbrief, waarin ze vertelt wat hij voor haar heeft betekend. Hij kreeg die brief na haar overlijden en draagt hem sindsdien altijd bij zich. Hij vertelde me dat hij op belangrijke momenten, zoals vlak voor een examen, de brief pakt en ‘m gaat lezen. Dat geeft hem op zo’n moment heel veel steun.’
‘Saskia had daar moeite mee. Ze had het gevoel dat als ze klaar was met de voorbereiding, ze ook daadwerkelijk dood zou gaan. Daarom stelde ze die zaken uit. Tot ik op een gegeven moment werd gebeld of ik haar kon bezoeken in het ziekenhuis. Het waren haar laatste dagen en ze wilde toch iets achterlaten voor haar kinderen. Omdat ze niet meer kon schrijven, hebben we toen een videoboodschap opgenomen. Gelukkig waren we daarmee op tijd, maar ik had er achteraf toch geen goed gevoel over. Had ik moeten zeggen dat ze het niet moest uitstellen? Had ik eerder moeten aandringen? Ik heb zoveel voorbeelden gezien van mensen die waardevolle boodschappen hebben nagelaten. Hun nabestaanden zijn daar nog dagelijks dankbaar voor. Het is zo belangrijk om te zorgen voor een goede afronding.’

Traumatisch afscheid

Eveline benadrukt dat de kennis in haar boek niet alleen haar kennis is. ‘Mijn patiënten leren niet van mij, ik leer van hen. Zij geven mij dagelijks voorbeelden van hoe je je resterende tijd waardevol kunt invullen. Zo heb ik twee mannen meegemaakt waarvan vast stond dat ze niet meer beter werden. De eerste heeft samen met zijn gezin een geweldige tijd doorgebracht, voor zover dat mogelijk was. Zijn familie heeft het gevoel dat het allemaal goed is afgesloten. De andere man wilde er niet aan. Hij was ervan overtuigd dat hij niet dood ging en zijn gezin mocht dat ook zeker niet denken. Door dat gevecht is zijn overlijden heel traumatisch geworden en daar worstelt zijn gezin nu nog dagelijks mee. Dit voorbeeld laat zien dat een goede afronding niet alleen voor jezelf heel belangrijk kan zijn, maar ook voor degenen die je achterlaat.’

Het boek is inmiddels enthousiast ontvangen door artsen, patiënten en hun familie. ‘Artsen vinden het fijn dit boek te kunnen overhandigen als ze de mededeling moeten doen dat de patiënt niet meer beter wordt. Patiënten zeggen me dat er een last van ze afvalt, nu ze weten welke mogelijkheden ze hebben. Het is prachtig om te zien dat iedereen hetzelfde boek leest, maar het op zijn of haar eigen manier invult. Precies zoals ik het bedoeld heb.’

‘Ik ben bijzonder blij dat dit boek er is. Het staat vol informatie, inspiratie en ervaringen. Ik ben er zeker van dat de inhoud veel, heel veel mensen
zal steunen om, 
hoe lang of hoe kort hun leven nog is, bewust en voluit te leven.
Het zal helpen van deze moeilijke periode iets kostbaars te maken.’
Marcella

 ‘Dit is een schot in de roos. Hier hebben we jaren op zitten wachten.’
Marjo Omtzigt, Borstkanker Vereniging Nederland