Zo is het boek ontstaan

Reden voor het schrijven van het boek:IMG_1661

‘Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt.’

Met als subtitel: ‘Het boek voor een waardevolle tijd’.

De inhoud van de subtitel is er de reden van dat ik zes jaar geleden begonnen ben aan het schrijven van dit boek. Ik werk nu al bijna 20 jaar – en toen dus ook al een flinke tijd – met mensen met kanker en hun naasten, op het mentaal-emotionele vlak. In die situatie zie ik mensen in elke fase van de ziekte. Meestal is hun leeftijd ergens tussen de 20 en de 65 jaar. Wat me na al die jaren opviel is dat er met name voor de mensen met uitzaaiingen niet zoveel steun, niet zoveel informatie voor handen is. Het is de groep mensen die aan de ene kant nog tijd van leven heeft, en aan de andere kant weet dat hun toekomst beperkt zal zijn. We kennen ongetwijfeld mensen in deze situatie of komen hen – zonder dat we het weten – tegen op straat.

Ik merkte ook dat de groep mensen die moet leven met de wetenschap dat zij niet meer beter zullen worden steeds groter wordt. Vanuit het ziekenhuis krijgen mensen steeds betere medicatie en de tumorremmers werken steeds effectiever. Dat maakt dat mensen veel langer kunnen leven met deze ziekte. En dat is fijn, dat is winst.

Tegelijkertijd wordt een zware periode in het leven verlengd. Een periode met aan de ene kant angst en onzekerheid, en aan de andere kant hoop en verlangen. Hoop om nog zo lang mogelijk deel te kunnen nemen aan het leven. Verlangen om de tijd te benutten en kwaliteit te geven, om aanwezig te zijn bij belangrijke mijlpalen en om dierbare gezins- en familieleden zo lang mogelijk liefde en zorg te kunnen geven.

Aan de andere kant blijven angst en onzekerheid een rol spelen. Onderwerpen die dreigend aanvoelen, blijven aandacht vragen en energie wegzuigen. En dit gaat ten koste van de levenslust. Mijn ervaring in de praktijk is dat het juist heel behulpzaam kan zijn die moeilijke thema’s eens recht in de ogen te kijken, er mee aan de slag te gaan, ze uit te werken, er misschien iets over op te schrijven om ze vervolgens te laten rusten en de energie weer aan het leven te besteden.

Een Amerikaanse oncoloog zei het eens zo: ‘Live life to the utmost’ (haal uit het leven wat erin zit), ‘but be prepared to die’ (maar wees tegelijkertijd voorbereid op het afscheid).

En dat is waarbij dit boek kan ondersteunen. Enerzijds het leven ten volle leven en benutten, en aan de andere kant voorbereid zijn. Ik heb gezien dat deze aanpak  rust geeft. Het geeft ruimte en opluchting als je weet dat je voorbereid bent, als je gedaan hebt wat je reëel vindt om aan voorbereiding te doen. Als je de moeilijke onderwerpen hebt aangepakt, kun je ze daarna laten rusten en je aandacht aan het leven besteden.

Moeilijke zaken die steeds maar terug kunnen keren in je gedachten, kunnen bijvoorbeeld de angst voor lichamelijke achteruitgang, de angst voor de dood of allerlei gevoelige zaken rondom het definitieve afscheid zijn. Maar ook je verdriet over het moeten loslaten van je dierbaren kan elke keer opnieuw pijn doen. Als dat zo is, kun je op zoek gaan naar een vorm om je liefde over te dragen, om je genegenheid vast te leggen. Een vorm waardoor jouw liefde altijd voelbaar blijft. Niet makkelijk om te doen, en ook best confronterend, maar ongelooflijk waardevol. Goed voor degene die op termijn afscheid moet nemen, en heel belangrijk voor de naasten. ‘Een geschenk van onschatbare waarde’, zo vertelde een nabestaande mij onlangs. In hoofdstuk 7 in dit boek komt dit onderwerp uitgebreid aan de orde. Als mensen alleen dit hoofdstuk zouden lezen, is er al veel bereikt, omdat ik heb gemerkt dat zowel de periode van het moeten leven met een levensbedreigende ziekte, als het afscheid en ook de rouwfase voor de naasten daarna op deze manier een stukje lichter kunnen worden.

Het boek bestaat uit negen thema’s die eerst vanuit de theorie worden beschreven en daarna vanuit de praktijk en met patiëntenverhalen worden toegelicht. Aan de basis van dit boek staan Saskia en Robbert. Het begeleiden van Saskia – die zeven jaar lang leefde met uitgezaaide borstkanker  – was voor mij de aanleiding om over deze fase te gaan schrijven. De begeleiding van Robbert  – vorig jaar rond deze tijd – was de directe reden om aan dit manuscript een  tastbare vorm te geven. Zijn vrouw Marcella vertelt hier straks meer over. Hun beider stimulans heeft uiteindelijk tot dit boek geresulteerd. Ik dank hen, en alle andere patiënten wiens verhaal ter illustratie in dit boek is opgenomen voor alles wat ik van hen leerde.

Pink Ribbon – en met name Susan Veenhoff –  wil ik ook graag bedanken. Pink Ribbon stelde zich open voor de inhoud van dit boek en heeft het mogelijk gemaakt dat het deze toegankelijke vorm kreeg.

Ik hoop van harte dat het boek de weg zal vinden naar de mensen waarvoor het geschreven is, dat het hen mogelijkheden zal bieden voor een waardevolle tijd en dat het hen zal steunen en bemoedigen.

Eveline Tromp-Klaren

Psycho-oncologisch therapeut